Soutien

Soutien

Peut-être avez-vous remarqué depuis un certain temps que quelque chose n’allait pas. Votre état de santé s’est peut-être soudainement dégradé. Ou vous avez été confronté brutalement au diagnostic de LMA pour une autre raison. Quoi qu’il en soit, votre vie ne sera très probablement plus la même après le diagnostic qu’avant.

Savoir que l’on souffre d’une maladie grave représente un profond bouleversement chez la plupart des gens. On se pose non seulement beaucoup de questions, mais on a aussi des angoisses, des craintes et des incertitudes. Il faut complètement se réorienter et se réorganiser. Nous souhaitons ici vous proposer quelques repères pour la période du diagnostic et du traitement, et espérons qu’ils vous seront utiles. Mais tout d’abord, deux points qui nous paraissent particulièrement importants:

Vous n’êtes pas seul!
D’autres personnes ont vécu la même chose que vous ou ont traversé une situation similaire, et sont heureuses de partager leurs expériences avec vous. Cherchez le dialogue si vous pensez que cela vous fera du bien. Des spécialistes peuvent également vous apporter un soutien dans un domaine précis, grâce à leurs connaissances et à leur expérience. Et surtout, dans votre entourage, il y a des personnes qui sont à vos côtés. Au début, ces personnes seront peut-être dépassées par cette nouvelle situation. Mais il est utile, qu’en tant que personne concernée, vous formuliez vos besoins le plus clairement possible.

Vos besoins sont désormais prioritaires!
Vous avez maintenant besoin de toute les forces et l’énergie disponibles pour recouvrer la santé. Vous passez désormais avant tout. Demandez-vous ce qui vous fait du bien et obtenez la forme de soutien dont vous avez besoin. Et pensez-y: dans cette situation, rien n’est juste ou faux. Chaque patient gère sa maladie à sa manière. Il est important de savoir quelles sont les offres de soutien existantes et où s’adresser. Ce n’est qu’ainsi que vous pourrez décider du service dont vous souhaitez bénéficier ou que vous souhaitez essayer.

Votre équipe de traitement

Votre équipe de traitement

Un hématologue est un spécialiste du diagnostic et du traitement des maladies malignes du sang et du système hématopoïétique. C’est probablement un hématologue qui a diagnostiqué votre LMA. Il peut vous conseiller de manière approfondie sur les différentes possibilités de traitement et réaliser les examens requis pour répondre aux questions ouvertes. Ensemble, vous définirez les objectifs thérapeutiques et prendrez une décision quant à votre propre traitement.

Votre hématologue est un accompagnateur important. Il est votre principal interlocuteur s’agissant de votre maladie et de son pronostic. Il est primordial de nouer une relation de confiance avec lui. Il vous aidera à trouver une manière positive de gérer la maladie. Profitez des consultations avec votre hématologue pour aborder les points qui vous préoccupent. Rédigez vos questions à l’avance et prenez aussi note des informations particulièrement importantes pendant les consultations. En effet, ce qui a été dit peut être rapidement oublié. N’hésitez pas à poser des questions si quelque chose n’est pas clair. Peut-être que le fait d’être accompagné lors de la consultation vous aidera également. Cela vous donnera de l’assurance et ensemble, vous pourrez mieux vous rappeler ce qu’il s’est dit durant l’entretien.

Votre équipe soignante et donc, votre soutien médical, ne comprend pas uniquement votre hématologue. Votre médecin de famille, d’autres spécialistes travaillant dans votre centre de traitement, le personnel soignant et des psycho-oncologues en font également partie. Eux aussi peuvent être des interlocuteurs précieux. Le psycho-oncologue est aussi là pour évoquer les aspects de la maladie sortant du cadre médical, notamment les angoisses ou les problèmes sociaux, par exemple.

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Groupes d’entraide et organisations de patients

Les groupes d’entraide et les organisations de patients peuvent être d’un grand soutien pour toute personne touchée par la LMA. Contactez-les si vous pensez qu’ils peuvent vous aider. Essayer ne coûte rien! Les organisations de patients et les associations comme la Ligue contre le cancer ont des conseillères et des conseillers spécialisés. Ils sont là pour vous accompagner en ces moments difficiles et vous proposer précisément l’aide dont vous avez besoin dans votre situation actuelle.

Dans un groupe d’entraide ou d’échange, vous rencontrez des personnes qui vivent à peu près la même chose que vous ou qui ont traversé une épreuve similaire. Ces personnes connaissent les défis, les incertitudes et les angoisses associées au diagnostic de LMA. Ou les nombreuses questions qui vous assaillent au moment de prendre une décision thérapeutique capitale, comme opter pour une greffe de cellules souches, par exemple. Cela vous fera peut-être du bien de nouer de tels contacts et vous pourrez puiser du courage et de la force dans ces rencontres.

Les autres personnes touchées par la LMA savent, grâce à leur propre vécu, ce que vous êtes en train de traverser. Il vous sera peut-être plus facile de vous ouvrir à ces personnes et d’aborder des sujets personnels. Outre les groupes d’entraide de votre région, différents portails Internet permettent aussi d’échanger avec d’autres personnes touchées. Les services d’entraide s’adressent souvent aussi aux proches des personnes touchées. Le fait de participer à un groupe d’entraide avec un proche vous aidera peut-être à parler de votre maladie avec d’autres personnes qui vous son chères.

Famille et amis

Famille et amis

Et naturellement, vos proches, comme les membres de votre famille ou vos amis, sont également d’importants soutiens pour surmonter une LMA. Partager ses sentiments et ses pensées avec d’autres aide énormément de nombreuses personnes touchées. Ensemble, nous sommes plus fort. Mais pour être là pour vous et vous aider, les autres ont besoin de savoir ce qui vous préoccupe.

Il vous sera peut-être difficile de faire le premier pas, car vous ne voulez pas accabler les personnes qui vous sont chères. Vous déciderez vous-même quand vous serez prêt et quelles informations vous souhaitez partager et avec qui. Mais sachez que les personnes qui vous sont proches souhaitent généralement savoir comment vous allez et comment elles peuvent vous aider.

Comme les patients eux-mêmes, vos proches réagiront de manière très différente les uns des autres face au diagnostic d’une maladie grave. Chacun doit trouver sa propre voie pour gérer la nouvelle situation. Cela vaut aussi pour les membres de la famille et les amis. Pour vous aussi, le diagnostic est un choc. Il se peut donc que certaines réactions de votre entourage vous soient peu compréhensibles ou que certaines personnes commencent par prendre un peu de distance. En règle générale, cela traduit un désarroi et non un rejet vis-à-vis de vous. Laissez-leur un peu de temps. Cela peut vous aider de parler librement de vos questionnements et de vos angoisses et d’expliquer le plus clairement possible ce qui vous servirait le plus dans la situation actuelle. Qu’il s’agisse de vous écouter, de vous accompagner à un rendez-vous ou simplement de faire des courses ou de téléphoner à votre place. Plus vous exprimerez vos besoins concrètement, plus il sera facile pour votre entourage de vous soutenir.

Adresses utiles

Ligue contre le cancer
www.liguecancer.ch

Les conseillères et conseillers spécialisés dans les problématiques liées au cancer des ligues contre le cancer cantonales et régionales et de la ligne InfoCancer sont là pour vous et vous accompagnent volontiers.

Réseau suisse alémanique des transplantés de cellules souches du sang (SNBST)
www.blutspende-srk.ch/de/partner/snbst

Le Réseau suisse alémanique des transplantés de cellules souches du sang (SNBST) se compose de personnes ayant subi une greffe de cellules souches hématopoïétiques, de leurs proches et de spécialistes.