Unterstützung

Unterstützung

Vielleicht haben Sie schon länger gespürt, dass etwas nicht stimmt. Vielleicht hat sich Ihr Gesundheitszustand sehr plötzlich verschlechtert. Oder Sie wurden aus anderen Gründen plötzlich mit der Diagnose AML konfrontiert. Wie auch immer, Ihr Leben wird mit grosser Wahrscheinlichkeit nach der Diagnose nicht mehr dasselbe sein wie vorher.

Die Gewissheit, an einer schweren Krankheit zu leiden, bedeutet für die meisten Menschen ein tiefer Einschnitt. Es stehen nicht nur viele Fragen im Raum, sondern auch Ängste, Befürchtungen und Verunsicherung. Man muss sich völlig neu orientieren und organisieren. Wir möchten Ihnen hier einige Orientierungspunkte für die Zeit der Diagnose und Therapie anbieten und hoffen, dass sie Ihnen nützlich sind. Vorab zwei Punkte, die uns besonders wichtig erscheinen:

Sie sind nicht allein!
Es gibt Menschen, die dasselbe oder ein ähnliches Schicksal durchlebt haben wie Sie und gerne bereit sind, ihre Erfahrungen mit Ihnen zu teilen. Suchen Sie das Gespräch, wenn Sie denken, dass Ihnen das guttut. Zudem gibt es spezialisierte Fachpersonen, die Sie mit ihrem Wissen und ihrer Erfahrung gezielt unterstützen können. Und nicht zuletzt gibt es in Ihrem persönlichen Umfeld Menschen, die Ihnen gerne zur Seite stehen. Vielleicht sind diese Menschen mit der neuen Situation anfangs überfordert. Doch es hilft, wenn Sie als Betroffene(r) möglichst klar Ihre Bedürfnisse formulieren.

Ihre Bedürfnisse gehören jetzt in den Mittelpunkt!
Sie brauchen jetzt alle Ihre verfügbare Kraft und Energie, um wieder gesund zu werden. Es geht jetzt in erster Linie um Sie selbst. Finden Sie heraus, was Ihnen guttut und holen Sie sich die Form der Unterstützung, die Sie brauchen. Und denken Sie daran: Es gibt in dieser Situation kein Richtig oder Falsch. Jeder Patient geht anders mit seiner Erkrankung um. Wichtig ist, dass man weiss, welche Unterstützungsangebote existieren und wo man sich hinwenden kann. Nur so können Sie entscheiden, welches Angebot Sie in Anspruch nehmen oder ausprobieren möchten.

Ihr Behandlungsteam

Ihr Behandlungsteam

Ein Hämatologe ist auf die Diagnose und Behandlung von bösartigen Erkrankungen des Blutes und des blutbildenden Systems spezialisiert. Vermutlich hat ein Hämatologe Ihre AML-Diagnose gestellt. Er kann Sie umfassend zu den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten beraten und notwendige Untersuchungen durchführen, um offene Fragen zu klären. Gemeinsam werden Sie die Therapieziele festlegen und die Entscheidung für Ihre individuelle Behandlung treffen.

Ihr Hämatologe ist ein wichtiger Begleiter. Er ist Ihr erster Ansprechpartner, wenn es um Ihre Erkrankung und damit verbundene Prognosen geht. Ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Ihnen ist zentral. Es hilft Ihnen, einen positiven Umgang mit der Erkrankung zu finden. Nutzen Sie die persönlichen Gespräche mit Ihrem Hämatologen, um die Punkte anzusprechen, die Sie beschäftigen. Schreiben Sie sich Ihre Fragen im Voraus auf und machen Sie auch während des Gesprächs Notizen von besonders wichtigen Informationen. Denn das Besprochene kann rasch wieder vergessen gehen. Trauen Sie sich nachzufragen, wenn etwas unklar ist. Vielleicht hilft es Ihnen auch, eine Begleitperson zum Arzttermin mitzunehmen. Das gibt Ihnen Sicherheit und zusammen können Sie sich besser an das Gespräch erinnern.

Ihr Behandlungsteam, und damit Ihre medizinisch-fachliche Unterstützung, besteht nicht aus Ihrem Hämatologen allein. Ihr Hausarzt, weiteren Spezialisten an Ihrem Behandlungszentrum, Pflegefachpersonen und allenfalls Psychoonkologen gehören ebenfalls dazu. Auch sie können hilfreiche Ansprechpersonen sein. Die psychoonkologische Beratung ist dazu da, um Krankheitsaspekte zu besprechen, die über medizinische Fragen hinausgehen, also zum Beispiel Ängste oder soziale Probleme.

Mehr zur Behandlung

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen können für Sie als AML-Betroffene(r) eine grosse Unterstützung sein. Nutzen Sie dieses Angebot, wenn Sie denken, dass es Ihnen helfen könnte. Ausprobieren kostet nichts! Patientenorganisationen und Vereine wie die Krebsliga haben spezialisierte Beraterinnen und Berater. Sie sind dazu da, um Sie in dieser schwierigen Zeit zu begleiten und Ihnen genau die Hilfestellung zu bieten, die Sie in Ihrer aktuellen Situation brauchen.

In einer Selbsthilfe- oder Austauschgruppe treffen Sie Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie Sie oder die Ähnliches durchgemacht haben. Diese Personen kennen die Herausforderungen, Unsicherheiten und Ängste, die eine AML-Diagnose mit sich bringt. Oder die vielen Fragen, die einen umtreiben, wenn ein weitreichender Therapieentscheid wie beispielsweise die Stammzelltransplantation ansteht. Vielleicht tut es Ihnen gut, solche Kontakte zu knüpfen, und Sie können Mut und Kraft aus diesen Begegnungen schöpfen.

Andere AML-Betroffene wissen aus eigener Erfahrung, was Sie im Moment gerade beschäftigt. Vielleicht fällte es Ihnen leichter, sich diesen Personen gegenüber zu öffnen und persönliche Themen anzusprechen. Neben den Selbsthilfegruppen in Ihrer Umgebung bieten auch verschiedene Internetportale die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Oft richten sich die Angebote der Selbsthilfe auch an die Angehörigen der Betroffenen. Wenn Sie gemeinsam mit Angehörigen eine Selbsthilfegruppe besuchen, hilft Ihnen das vielleicht dabei, auch mit anderen, Ihnen nahestehenden Personen über Ihre Erkrankung zu sprechen.

Familie und Freunde

Familie und Freunde

Selbstverständlich sind auch nahestehende Personen wie Familienmitglieder oder Freunde wichtige Stützen bei der Bewältigung einer AML. Vielen Betroffenen hilft es enorm, Ihre Gefühle und Gedanken mit anderen zu teilen. Gemeinsam ist man stärker. Und nur wenn andere Personen wissen, was Sie beschäftigt, können sie für Sie da sein und Ihnen helfen.

Möglicherweise fällt Ihnen der erste Schritt schwer, weil Sie geliebte Menschen nicht belasten möchten. Sie entscheiden selbst, wann Sie so weit sind und welche Informationen Sie wem weitergeben möchten. Doch seien Sie sich bewusst: Personen, die Ihnen nahestehen, möchten in der Regel wissen, wie es Ihnen geht und wie sie Ihnen helfen können.

Wie Patienten selbst, so reagieren auch ihre Bezugspersonen individuell sehr unterschiedlich auf die Diagnose einer schweren Erkrankung. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, um die neue Situation zu verarbeiten. Das gilt auch für Familienmitglieder und Freunde. Auch für sie ist die Diagnose ein Schock. Darum ist es möglich, dass Sie gewisse Reaktionen in Ihrem Umfeld vielleicht nicht recht nachvollziehen können oder dass sich gewisse Personen im ersten Moment etwas zurückziehen. In der Regel ist dies Ausdruck von Verunsicherung und nicht von Ablehnung Ihnen gegenüber. Lassen Sie diesen Personen etwas Zeit. Es kann helfen, wenn Sie selbst offen über Ihre eigenen Fragen und Ängste sprechen und möglichst klar erklären, was Ihnen in der jetzigen Situation am meisten dienen würde. Sei es zuhören, Sie zu einem Termin zu begleiten oder auch nur einen Einkauf oder ein Telefonat für Sie zu erledigen. Je konkreter Sie Ihre Bedürfnisse äussern, desto einfacher fällt es Ihrem Umfeld, sie zu unterstützen.

Nützliche Adressen

Krebsliga
www.krebsliga.ch

Die auf Fragen rund um Krebs spezialisierten Beraterinnen und Berater in den kantonalen und regionalen Krebsligen und am Krebstelefon sind für Sie da und begleiten Sie gerne.

Schweizer Netzwerk Blutstammzelltransplantierter SNBST
www.blutspende-srk.ch/de/partner/snbst

Das Schweizer Netzwerk Blutstammzelltransplantierter SNBST ist ein Netzwerk von Blutstammzelltransplantierten, Angehörigen und Fachpersonen.